Ethical access and payment models for expensive new cancer treatments: how to bring disparate values together?

Project summary

Nieuwe kankerbehandelingen zijn vaak duur. Soms zó duur dat ze niet worden vergoed. Kunnen patiënten er dan toch nog toegang toe krijgen? Zou dat moeten? Verschilt dat per arts, ziekenhuis of patiënt? Is dat ethisch verantwoord? Dit onderzoek zoomt in op de toegang tot dure behandelingen en de manier waarop patiënten, artsen en andere ‘beslissers’ (managers, zorgverzekeraars, beleidsmakers) daarmee om (moeten) gaan.

Doel van het onderzoek

1. In kaart brengen hoe de toegang tot en betaling van nieuwe (vaak dure) behandelingen geregeld is in Nederland.

• Wat gebeurt er als artsen en/of patiënten niet-vergoede geneesmiddel willen gebruiken?
• Hoe beslissen artsen of ze patiënten informeren over een niet-vergoede behandeling en/of ze die voorschrijven?
• Hebben ziekenhuizen beleid ontwikkeld over hoe ze hiermee omgaan? En zo ja, hoe ziet dat beleid eruit?
• Hoe kijken patiënten, familieleden, artsen, en andere ‘beslissers’ aan tegen toegang tot en financiering van dure behandelingen?
• Welke behoeften hebben patiënten en familieleden? Wat vinden zij (on)eerlijke vormen van toegang en betaling?
• Hoe zien artsen en andere ‘beslissers’ hun verantwoordelijkheden? Welke morele overwegingen maken zij? Wat vinden zij (on)eerlijke vormen van toegang en betaling?

2. Het ontwikkelen van een argumentenwijzer, waarin zowel emotionele als rationele argumenten een plaats krijgen.

• Welke modellen voor toegang en betaling van dure behandelingen zijn beschreven en welke vinden we in de praktijk?
• Wat zijn de argumenten voor en tegen deze modellen?
• Wat zijn de ethische en maatschappelijke implicaties?

3. Bijdragen aan de maatschappelijke discussie over de toegang tot dure behandelingen.

• Hoe moeten we de belangrijkste ethische waarden rond dit vraagstuk (weldoen, autonomie, vrijheid, gelijkheid en solidariteit) begrijpen en realiseren?
• Hoe faciliteren we respectvolle en constructieve discussies over goede manieren om toegang tot en betaling van nieuwe kankerbehandelingen te organiseren?

Waarom is dit onderzoek nodig?

Dit onderzoek is nodig omdat het ontbreekt aan eerlijke, rechtvaardige en transparante toegang tot en financiering van (dure) oncologische behandelingen, hulpmiddelen of tests. De toegang tot zulke behandelingen is vaak ongelijk verdeeld. Het komt voor dat de ene patiënt er wel over kan beschikken en de andere niet.

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

1. Interviews met artsen, ziekenhuismanagers, zorgverzekeraars, beleidsmakers, Health Technology Assessment-experts en patiënten met melanoom, borstkanker of bloedkanker en hun naaste familieleden.
2. Het uitvoeren van 4 case studies:

Immunotherapie bij melanoompatiënten. Het dure medicijn nivolumab biedt deze patiënten nieuwe perspectieven. Mammaprint® bij borstkankerpatiënten. Deze genetische test wijst uit of chemotherapie zinvol is. Drug Rediscovery Protocol (DRUP) studie. Hierin wordt onderzocht of bestaande medicijnen breder toegepast kunnen worden (bij andere kankersoorten dan waar ze oorspronkelijk voor bedoeld waren). CAR-T-celtherapie. Een dure behandeling waarbij T-cellen (een type afweercel) worden uitgerust met een ‘antenne’ (CAR) om kankercellen (beter) te kunnen herkennen. Een analyse vindt plaats van de gehanteerde modellen voor toegang en betaling. Argumenten van de betrokken partijen en de ethisch-maatschappelijke aspecten worden meegenomen.

3. Een literatuurstudie naar de toegangs- en betalingsmodellen en de feitelijke en wenselijke rol van emoties in maatschappelijke discussies over gevoelige ethische onderwerpen.

Het ontwikkelen en testen van een format voor het houden van gestructureerde, constructieve discussies over de beste modellen voor toegang en betaling van nieuwe dure kankerbehandeling.

1. Een overzicht van de manieren waarop toegang tot en betaling van (dure) nieuwe kankerbehandelingen, die (tijdelijk) niet vergoed worden, in Nederland plaatsvinden;
2. Inzicht in de opvattingen, behoeften en overwegingen van patiënten, familieleden, artsen en andere betrokkenen ten aanzien van toegang tot en betaling van deze behandelingen;
3. Een argumentwijzer: een toegankelijk overzicht van toegangs- en betalingsmodellen, met relevante argumenten voor en tegen;
4. Aanbevelingen om discussies over de toegang tot dure kankerbehandelingen goed en gestructureerd te laten verlopen;

Consistentie en transparantie ten aanzien van behandel- en vergoedingsopties voor patiënten.